Dayron Almonte souffre d’une atrophie musculaire spinale, une maladie génétique qui provoque une faiblesse et une fonte musculaire sévère chez les bébés.Source externe
Santo Domingo — Après un an d’attente, le Ministère de la Santé Publique et le Programme des Médicaments à Prix Élevé n’ont pas encore approuvé le médicament qui peut sauver la vie du bébé Dayron.
« Sans le médicament, Dayron Almonte ne pourra pas continuer à vivre ! » est l’inquiétude que les parents de l’enfant, Inmanol Almonte et Genesis Socias, ressentent à chaque fois qu’ils se retrouvent face à la réalité d’une bouteille de Evrysdi qui va bientôt s’épuiser.
Pour faire entendre leur voix, les parents de Dayron organiseront une manifestation pacifique en faveur de l’approbation du médicament dont le bébé a besoin pour continuer à vivre.
Le rendez-vous est fixé au mercredi 25 mars, à 10 h, juste devant le Palais National.
L’appel a été étendu à toute la communauté qui souhaite soutenir Dayron, ainsi qu’un appel urgent aux autorités responsables d’assurer le droit à la santé des êtres humains et l’accès aux médicaments essentiels, droits inscrits dans la Constitution de la République dominicaine et dans la Loi générale sur la Santé n° 42-01.
Article 61.- Droit à la santé. Chacun a droit à une protection complète de sa santé.
« L’État doit garantir la protection de la santé de toutes les personnes, l’accès à l’eau potable, l’amélioration de l’alimentation, des services sanitaires, des conditions d’hygiène et l’assainissement environnemental, ainsi que mettre en place les moyens de prévention et de traitement de toutes les maladies, tout en assurant l’accès à des médicaments de qualité et en fournissant gratuitement une assistance médicale et hospitalière à celles et ceux qui en ont besoin », selon la Constitution de la République dominicaine.
Dayron Almonte Socias, âgé d’à peine un an, mène le combat depuis la naissance. La lutte pour maintenir son cœur qui bat et pour vaincre l’atrophie musculaire spinale, une maladie génétique qui provoque une faiblesse musculaire sévère et une fonte des muscles chez les nourrissons, n’est pas terminée.
Le garçon a été diagnostiqué de cette maladie en décembre 2024, alors qu’il n’avait qu’un mois. Depuis lors, ses parents font tout ce qui est en leur pouvoir pour obtenir le médicament dont il a besoin.
Evrysdi est le nom du médicament qui lui avait été prescrit, mais le coût actuel d’un flacon de 0,75 mg/ml est de 620 000 pesos toutes les deux mois, ce qui est impossible à la charge des parents.
La protestation ne concerne pas uniquement Dayron, mais aussi toutes les personnes qui attendent encore l’approbation d’un médicament qui leur permettrait de rester en vie.
